Neizvjesna budućnost baza gena: Pouke iz pada tvrtke 23andMe
Uspon i mogući pad američke tvrtke 23andMe predstavlja poučnu priču o komercijalizacija genetskih podataka. Potencijalni stečaj otvorio bi duboke etičke dileme o skrbništvu nad genetskim podacima milijuna pojedinaca..

Iako je tvrtka 23andMe bila predvodnik u genetskom testiranju dostupnom potrošačima, njezine trenutačne poteškoće, pad vrijednosti, masovna otpuštanja i ostavka člana uprave, izazivaju ozbiljnu zabrinutost oko sudbine njihove velike baze podataka koja sadržava genetske informacije 15 milijuna korisnika.
Situacija s tvrtkom 23andMe služi kao upozorenje cijeloj industriji genetskog testiranja. Agresivno poslovni nastup, često nauštrb sveobuhvatne zaštite potrošača, razotkrilo je krhkost zaštitnih mjera oko osjetljivih genetskih podataka.
Tretiranja genomskih podataka kao robe
Nedavna nagodba od 30 milijuna dolara zbog povrede podataka u 23andMe pokazuje ranjivost industrije i sigurnosne propuste. Zabrinjavajuće je što se čak i anonimizirani DNK može ponovno identificirati putem javnih baza podataka, što dokazuje uporaba genetske genealogije u slučaju serijskog ubojice Golden State Killera. Mogućnost prodaje baze podataka 23andMe i tretiranja genomskih podataka kao robe dukoko narušava povjerenje javnosti i otvara ne samo etička pitanja o kontroli ovih duboko osobnih informacija.
Potencijalni stečaj tvrtke 23andMe otvorio bi duboke etičke dileme o skrbništvu nad genetskim podacima milijuna pojedinaca, jer bi se genomska baza podataka tvrtke mogla smatrati likvidnom imovinom koja se može prodati najboljem ponuđaču u stečajnom postupku. Ovakav scenarij ne bi samo ugrozio privatnost 15 milijuna korisnika koji su tvrtki povjerili svoje najintimnije biološke informacije, već bi predstavljao i prekretnicu u sjecištu osobne genomike i korporativnog kapitalizma, potencijalno mijenjajući način na koji društvo gleda na komodifikaciju ljudskih genetskih informacija.
23andMe dio složene mreže
23andMe predstavlja samo jedan dio složene mreže organizacija posvećenih otkrivanju tajni zapisanih u našoj DNK. Diljem europskog kontinenta pojavilo se nekoliko istaknutih institucija koje nude jedinstvene pristupe genetskoj analizi, djelujući unutar strogog okvira europskih propisa o zaštiti privatnosti.
Među njima se ističe DANTE Labs, talijanska tvrtka koja je razvila medicinsko sekvenciranje genoma s izrazito kliničkim usmjerenjem. MyHeritage DNA, iako izvorno izraelska tvrtka, uspostavio je značajnu europsku prisutnost.
Atlas Biomed se izdvojio svojim cjelovitim pristupom koji obuhvaća analizu i DNK i mikrobioma, dok se DNA.Land razvio iz akademskih početaka u platformu koja usklađuje sudjelovanje u istraživanjima sa strogim europskim protokolima o zaštiti privatnosti.
Dalekosežni rizici nezaštićenih genetskih informacija
Potencijalna zlouporaba genetskih podataka nadilazi pitanja osobne privatnosti. Bez odgovarajuće zaštite, genetski podaci mogu se iskoristiti za ciljano oglašavanje, prodati nepoznatim subjektima ili čak koristiti za diskriminaciju u područjima poput osiguranja ili zapošljavanja. Genetski podaci otkrivaju informacije ne samo o pojedincima već i o njihovim obiteljima, što izaziva zabrinutost zbog moguće stigmatizacije i nepredviđenih ranjivosti za rođake. Posebno su zabrinjavajuće implikacije genomske analize vođene umjetnom inteligencijom jer bi mogle pojačati ove rizike kroz generacije.
Potrebni su jasni propisi
Trenutačni pravni okvir oko genetskih podataka fragmentiran je i nedostatan. Potrebni su jasni propisi koji definiraju vlasništvo, zahtijevaju izričiti pristanak za korištenje podataka i nameću stroge kazne za povrede. Cijeli životni ciklus genetskih informacija, od prikupljanja i pohrane do potencijalne prodaje, mora biti podvrgnut strogom nadzoru.
Velike genomske baze podataka nose ogroman potencijal za medicinske proboje. Privatne tvrtke odigrale su ključnu ulogu u poticanju napretka u ovom području. Međutim, taj napredak ne smije doći nauštrb osobne privatnosti i sigurnosti. Uvođenjem jasnih, provedivih propisa možemo osigurati da se potencijalne koristi genomskih istraživanja ostvare bez ugrožavanja javnog povjerenja. Odgovorne tvrtke trebale bi dati prioritet transparentnosti u praksama dijeljenja podataka, ulagati u snažne sigurnosne mjere i omogućiti pojedincima donošenje informiranih odluka o njihovim genetskim informacijama.